Je suis JANE, Fondatrice de la marque HANDI VISIBLE FIT ( HVF), j’ai à cœur de mettre en avant le handicap invisible et les maladies chroniques. 

Née atteinte d’une maladie génétique, j’ai actuellement 32 ans, je me fais appeler « Jane » sur les réseaux mais mon vrai prénom est  “Jenny”. D’aussi loin que mes souvenirs me portent, je n’ai jamais eu une santé parfaite. Ces petits soucis du quotidien se manifestaient par un manque de souffle, des maux de tête parfois des migraines, des arrêts respiratoires, des luxations et entorses à répétition, des actes de chirurgie multiples, et j’en passe.

Mais le 8 Mai 2016, un violent choc émotionnel a décuplé ces symptômes et déclenché d’indescriptibles douleurs. Un chauffard alcoolisé qui roulait à vive allure en Centre-Ville a grillé un feu rouge et nous a percutés violemment mon conjoint et moi-même.

Ce fut le point de départ d ‘une spirale infernale ponctuée de douleurs atroces et d’errance médicale. À ce stade, je ne le savais pas encore, et le corps médical non plus, mais le monstre génétique qui sommeillait en moi depuis ma conception s’était subitement réveillé…

Ce qui m’a donné la force de ne pas baisser les bras, la voici….. Le 12 Novembre 2014, j’ai eu la chance de donner la vie à ma petite Alice. Cette naissance m’a apporté un inestimable cadeau, qui insufflera pour moi un élan d’amour et de motivation pour dépasser mes limites, accueillir mes faiblesses et me transporter dans des objectifs sportifs pour aller mieux au quotidien. Je la remercie aujourd’hui tous les jours d’être à mes côtés et de m’insuffler son carburant réparateur et son amour inconditionnel. J’ai beau être une Maman malade, je reste pour elle sa Maman PARFAITEMENT imparfaite. 

Suite à cet accident, cela a duré 2 ans. Deux années dans un lit à souffrir, à se tordre de douleurs, à être bourrée d’anti dépresseurs qui me minaient encore plus le moral puisque même dans  les bons moments, vos sensations sont éteintes. Puis, j’étais surtout bourrée de morphine pour éviter de souffrir de trop, éviter que cela « se voit », éviter de boiter, éviter les remarques, les jugements, avoir un semblant de vie.

Je me suis énormément démusclée bien sûr, j’ai pris du poids, le mal être s’était installé, puis un jour cette chance qui s’offre à moi…. Je suis toujours en errance médicale quand on m’annonce que j’ai obtenu une place !! Tant attendue ! En effet, j’ai l’opportunité d’être prise en charge dans un des plus grands centres de rééducation de France. Bien sûr je suis « juste » traitée pour des problèmes de dos puisqu’ils ne sont pas « spécialiste » de maladies mais ce n’est pas grave je prends.

Après 2 années à être incomprise suite à mon accident, je me retrouve face à un kiné qui ne me donne aucun objectif à tenir. Il me regarde gentiment, il me demande exactement où j’ai mal, il essaie de me comprendre, il cherche, il change la méthode quand cela devient trop douloureux, il ne me juge pas et là je me dis waaahou je suis dans un film ! enfin une personne qui ne me regarde pas en victime avec un air dédaigneux. Cette bienveillance dont il a fait preuve, en plus de la prise en charge global en piscine, toujours sans jamais être forcé, les coach sportif à l’écoute, doux, attentionnés m’a fait revivre !!  Le poids des mots mes amis ! c’est de ça que j’avais besoin pour me retrouver ! qu’on croit en moi et qu’on ne me juge pas, qu’on ne croit pas que j’exagère mes douleurs et ma situation. Sauf que le centre n’a duré que 5 semaines ! que se passe-t-il après ? eh bien ils vous relâchent dans la nature ! bon et là je me parle à moi-même, et je me dis t’as deux choix ma cocotte. Sois-tu te relaisses aller dans ta souffrance, tu retournes dans ton lit alors qu’ils t’ont mis le pied à l’étrier ou alors je me donne un timing de sport dans la continuité de ce que tous ces spécialistes m’ont appris. C’est la deuxième option que j’ai choisie. Je suis une personne très déterminée et à ce moment, je me booste et je me dis c’est ta dernière chance, tu te prends 6 mois. Pendant 6 mois, peu importe tes douleurs, peu importe tes crises, ne lâche pas le sport. Je me suis parlé à moi-même pour de vrai et j’ai utilisé ma propre bienveillance pour moi-même, et j’ai cru en moi ! je suis la seule personne qui ai cru en moi et j’étais la seule à pouvoir me convaincre à ce point ! 

Je suis rentrée au centre en juillet, j’ai fait la rééducation chez moi, et en décembre je m’inscrivais en salle de sport ! 

Pour l’anecdote, je ne pouvais évidemment pas porter ma fille qui pesait 17 kg. Après quelques mois de sport, je l’emmène à l’école, il pleut un peu et nous sommes encore en retard ! il fait froid, elle commence à pleurer alors que je la speed et elle me tend les bras. Je prends donc son cartable dans un bras et mon autre bras me sert à la porter, petit bébé en profite pour se cacher du vent et se blottir dans mon cou, rien de plus adorable, et je me mets à trottiner jusqu’à la porte. Je la dépose dans sa classe et repart à mon véhicule mais arrivée au portail de sortie je stoppe net ! A cet instant, je visualise la scène en accélérée dans ma tête, vous savez comme dans les films, et là je prends conscience. Conscience de ce que je viens d’accomplir ! car pour une maman valide, il est normal de porter son bébé. Mais je me dis je viens d’une, de porter mon bébé alors que j’en étais incapable ! que je suis devenue forte parce qu’à force de me remuscler je l’ai porté d’un seul bras ! et qu’en plus je l’ai fait en trottinant. Ma réaction après ce petit topo rapidement effectué dans mon esprit ? j’ai pleuré. Quelques secondes plus tard, consciente que cela m’apportait trop de belles choses physiques et mentales, je me suis à nouveau à adresser à moi-même en étant convaincue de ne plus jamais arrêter le sport de toute ma vie. 

En Novembre 2020, après deux ans d’attente de rendez-vous, un examen auprès d’une spécialiste de renom a conclu à une maladie génétique désignée « Syndrome d’Elhers Danlos ». Quel soulagement de me dire que l’errance médicale est terminée après 5 ans d’attente et de questionnement, ou 32 ans d’errance plutôt, cela dépend comment on voit les choses.

L’accident avait amplifié ce que je portais en moi depuis toutes ces années de néant. J’ai ainsi pu mettre des mots sur mes maux, retrouver ma crédibilité auprès de mes proches qui avaient porté sur moi un regard jugeant et culpabilisant depuis si longtemps. J’ai refusé que cette maladie, réveillée et aggravée par ce jour maudit, ne m’oppresse davantage. J’ai fait le choix de l’accepter, et de me servir du sport dans ma vie, pour aller au-delà de cette énergie sombre que je souhaitais éteindre.

Je pense que mon caractère m’a sauvée dans la maladie. Je suis empathique, attentionnée, très déterminée, après une longue période de déprime ponctuée d’idées très noires. J’ai commencé à parler à des personnes « comme moi » souffrant de maladie chronique, d’handicap invisible, de cancer, de personnes hémiplégique, d’endo girl, de fibro girl and boy, etc.. Cela m’a porté dans ma reconstruction, je me suis sentie tellement moins seule alors tout ceci c’est aussi grâce à vous !

C’est ainsi que j’ai repris mon plein pouvoir et décidé de le partager avec vous afin que, vous aussi, vous puissiez trouver cette force intérieure qui est là, en vous, pour bouger et aller mieux, à vous sentir BIEN, et retrouver votre plein potentiel, en compagnie de notre caméléon qui nous représente si bien en tant que malade avec ce poids de devoir s’adapter continuellement.